Она не ждёт лёгкости — она идёт вперёд: история неизлечимо больной девушки из Пичаевского округа

В гонке за временем, благами цивилизации мы забываем ценить элементарные вещи: возможность спокойно просыпаться по утрам, ходить на учёбу, работу, строить планы на будущее. Не роптать напрасно, а принимать жизнь такой, какая она есть, — учит собственным примером своих друзей и подписчиков жительница села Таракса Пичаевского округа Евгения Курдёнкова.

Ранняя диагностика

Жене всего 15, но за эти годы она пережила больше, чем многие из нас за несколько десятилетий. У неё муковисцидоз — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания. Опасный для жизни диагноз заподозрили ещё при рождении, а в три месяца подтвердили окончательно.

— Я выросла с пониманием того, что не такая, как все остальные. С полугода постоянно бывала в больницах. Первые шаги, первые воспоминания и всё на фоне врачей и процедур, — рассказывает Женя.

Она вспоминает, что в её короткой жизни неоднократно случались моменты, когда её буквально возвращали к жизни. Благодаря именно такому опыту она научилась ценить значимость каждого дня.

— Я не считаю болезнь тем, что меня определяет, она просто часть моей истории, а не вся я. И, наверное, самое главное, к чему всё меня это привело — любить жизнь! Искренне ценить моменты, людей рядом, маленькие радости, потому что каждый день — это уже подарок, — уверена девушка.

Ежедневный ритм

Такое сложное заболевание вносит определённые коррективы в распорядок дня. Её утро начинается с трёх ингаляций, после них дыхательная гимнастика, завтрак и обязательно таблетки, которые составляют часть рациона. Из-за муковисцидоза страдают многие органы, в том числе пищеварения. Поэтому вместе с пищей приходится принимать специальные ферменты, чтобы она могла усвоиться организмом. Затем остаётся время на другие дела, а вечером и в 21:00 вновь ингаляции.

— Всё это время я 24/7 сижу на кислороде. У меня по дому большая трубка проведена для того, чтобы я могла спокойно передвигаться, а на ночь сажусь на аппарат, который помогает мне дышать. Теперь на нём я сплю постоянно, — продолжает Женя.

Летом из-за отсутствия необходимого при таком диагнозе препарата у неё случилось обострение, которое перешло в пневмонию. Девушка едва не умерла. Был объявлен сбор средств, и общими усилиями неравнодушных людей смогли набрать сумму, необходимую для приобретения этого препарата.

Поддержка близких

Женя, в отличие от других своих ровесников, не может посещать школу. Но она признаётся, что её будни скрашивают сразу несколько вещей. В первую очередь это близкие и друзья.

— Мама, папа, брат, бабушки и дедушки — это самые родные люди, которые делают всё, чтобы я улыбалась, и я бесконечно благодарна им за это. Когда в Тараксе пусто, нет друзей, я нахожу силы в творчестве: учусь, рисую, развиваюсь и мечтаю поступить на графического дизайнера. Очень люблю готовить и печь. Самые тёплые моменты для меня — когда мы всей семьёй собираемся, пьём чай и делимся, как прошёл день.

Важное место в её сердце занимают любимые животные. Женя признаётся, что недавно осуществилась её мечта, у неё появилась пони. Она недавно родила жеребёнка, и теперь у неё вдвойне больше радости. А ещё есть коза, кошки, собака. Все они помогают пережить даже самые нерадостные дни.

— Ещё у меня есть очень хорошие друзья, которые очень сильно меня поддерживают в самые трудные минуты. Как говорится, друзья проверяются в беде, и это правда.

Творческая натура

Важным опытом общения с большим миром Женя считает для себя открытие блога. Начинала она с маленького Телеграмм-канала. Потом завела страницу в Инстаграм (социальная сеть, запрещённая на территории Российской Федерации). Её первое видео набрало 350 тысяч просмотров, а сейчас её заметки видят и читают 16,1 тысячи подписчиков.

– С детства мне нравилась фотографировать и монтировать видео. В 9 лет я начала снимать сторис, потом создала свой Телеграмм–канал, где делилась своими буднями и событиями из своей жизни. Нравилось получать комментарии от друзей и родственников. Смотрела разных блогеров, хотела стать как они, тоже снимать и рассказывать про свою жизнь. Меня невероятно вдохновляет, что мои видео помогают людям справляться с трудностями и учат их ценить жизнь.

Женя говорит, что ей очень помогло участие в съёмках телевизионных сюжетов для центральных каналов, в которых она открыто рассказывала о своей болезни, а сейчас продолжает это делать в своём блоге.

— Это часть меня, показываю себя настоящую, свои проблемы, эмоции, радость, слезы, падения, вставание. Больше всего трогают комментарии с искренними пожеланиями и добрыми словами. Очень много людей пишут «выздоравливай», и это всегда приятно, хотя я понимаю, что мой диагноз не лечится. Это похоже на то, как сказать маленькой чихуахуа: «Не переживай, ты ещё вырастешь». Но всё равно их искренность очень чувствуется.

Среди её подписчиков, по словам девушки, очень много отзывчивых, добрых людей, которые готовы поддержать не только словом. Они подтверждают, что блог действительно нужен людям. Он учит их проще относиться к своим неприятностям и ценить то, что есть сегодня и сейчас.

— Знаете, я поняла одну важную вещь. Мы часто ждем, что жизнь станет легче, появится настроение, силы, мотивация. А жизнь, она не становится легче, но мы становимся сильнее. Я живу с муковисцидозом, и у меня бывают дни, когда дыхание даётся тяжело, когда тело будто просит паузы, когда я просто лежу и думаю, как идти дальше. Но дальше я все равно иду. Хочу сказать это каждому, кто сейчас это читает: не жди, пока станет легко. Иди, даже когда сложно. Иди медленно, иди маленькими шагами. Иди, как можешь, но иди. Ты не обязан быть идеальным, не обязан успевать, ты не обязан быть сильным каждый день. Просто продолжай. И однажды ты оглянешься назад и увидишь, что прошёл больше, чем думал, и ты справился!